У медіатеці Львова організували виставку про дітей, яким лікарі не давали й року життя
Діти, чиє життя практично проходить у ліжку, адже самі не харчуються, не говорять і часом навіть не мають сил плакати, стали героями фотовиставки «Життя вдома». У медіатеці виставили історії сильних сімей з Львівщини, які виховують дітей із невиліковними хворобами.
Ці діти від народження не можуть тримати голову, не лежать на животику ‒ лікарі біля них розводять руками. У більшості з них ‒ спінальна м’язова атрофія, невиліковне генетичне захворювання. Опікується ними ‒ а їх з два десятки ‒ мобільний хоспіс для дітей при «Чорнобильській лікарні».
«Батьки часто не знають, куди звертатися з такою проблемою, з таким діагнозом дітей. Вони пролікувалися певний час на стаціонарі, лікарі розвели руки, що безсилі, і батьки забрали дитину. Не розуміють куди звертатися далі. Саме для того була запланована наша виставка. Щоб дорослі розуміли, що про таких дітей не забувають. Час знімати рожеві окуляри, які затуляють нас від правдивої реальності», ‒ розповіла куратор фотовиставки «Життя вдома» Наталя Назар.
Серед героїв фотовиставки, що потребують паліативної допомоги, тобто постійного полегшення страждань, і Андрійко Береза.
«Нам говорили, що Андрійко житиме рік часу. Потім ‒ що п’ять років. Але ми вже 24 вересня відсвяткували 10 років сину», ‒ поділилася радістю мама Андрійка Іванна Береза.
У свої десять Андрійчик не сидить, не говорить, не харчується звично, але все розуміє і відчуває.
«Коли йому дуже тяжко і коли він хворий, з температурою лежить, я беру його за руку, сідаю біля нього і кажу: «Мужчинка мій, та я ж тебе не залишу, ми разом справимося». І бачу посмішку на його обличчі», ‒ каже мама.
У Андрійка цілий оберемок діагнозів: мікроцефалія, пластичний тетрапарез та судоми. Бо, як каже мама, отримав родову травму голови: «Дитина була запланована, дитина була очікувана. Андрій ‒ друга дитина в сім’ї. Хотілося, щоб, як і перша, росла, розвивалася. Хотілося вести його за ручку до школи. Але так сталося… Так, це було страшно, шок, депресія, сльози. Але ми навчилися жити з тим».
Волонтери придбали для хлопчика спеціальне ліжко, благодійники ‒ відсмоктувач, ліки купує сім’я сама, частково держава. Торік Андрійку стало важко дихати, тож встановили трехеостому. Тепер гуляти можуть лише коли за вікном +18. Аби не застудитися, бо легені відкриті.
«Зібратися і кудись поїхати з сином ‒ це дуже тяжко. Тому що береться не тільки Андрій, а й все обладнання: інгалятор, пульсооксиметр, мішок Амбу, без якого нереально, бо дитина може завмерти на руках. Адже забивається трахеостома і перестає він дихати. Тож треба реанімувати чимось. Це також відсмоктувач. Підгузники, вологі серветки, медикаменти», ‒ пояснила мама.
Таких малюків, що щорічно потребують хоспісної допомоги, на Львівщині до півсотні. Однак деякі батьки закриваються у своєму болі, думаючи, що самотні. Мобільний хоспіс для дітей простягає їм руку.
«Ми гаснемо, як та свічечка, але ми живемо!», ‒ додала мама Андрійка.
Телефон мобільного хоспісу для дітей при Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі — 032-270-34-79.
